Conseils pour accompagner un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ?

JeanDeau · #1

Bonjour à tous,

Mon père (et dernier parent) approche la dernière partie de sa vie (Alzheimer) et je suis à la recherche de conseils pour ne pas faire de cette situation déjà très difficile un enfer.

Je ne cherche pas de conseils fiscaux/successoraux mais surtout des retours d’expériences et attitudes importantes.

Pour l’instant, la seule chose qui me parait évidente est de ne surtout pas m’y prendre au dernier moment.

J’ai pris en charge sa santé en premier lieux puis scanné/organisé les 10 mètres cube de documents entassé dans son placard à chaussure.
Mis à part quelques impayés que j’ai pu solder, rien de particulier. Aucun "problème" à régler

A partir de là, que faire ?

Merci à vous

Mots-clés : accompagnement, adminitratif, succession

Elodie01 · #2

Bonjour JeanDeau,

tout d’abord, je suis désolée pour la maladie de votre papa.

Vous avez plusieurs options en fonction de l’état de santé de votre papa et de l’avancée de la maladie.

Au niveau financier: afin de vous assurer que tout roule, il est intéressant d’avoir procuration sur les comptes de votre papa. Si ce n’est pas fait et que votre papa n’est plus apte à vous donner procuration, vous pouvez demander une mesure de protection (habilitation familial ou mesure type curatelle ou tutelle) afin de l’aider à gérer ses affaires financières et administratives.

Ensuite, se pose la question du lieu de vie. Votre papa est-il encore à domicile ou en établissement?
Si à domicile, vous pouvez réfléchir à sa prise en charge. Peut être envisager un plan APA avec des aides à domicile, que vous pourrez augmenter au fur et à mesure des besoins de votre papa. Si la maladie est déjà bien avancée, il peut être utile de déposer un dossier de demande d’EHPAD "en préventif" afin d’avoir une place si les troubles venaient à se développer de manière importante.
Il peut y avoir également des services qui font des l’accueil de jour pour le prendre en charge de manière ponctuelle sur la semaine.

Au niveau santé, je vais aborder un sujet un peu sensible. Mais votre papa a-t-il pensé à sa fin de vie? Il peut désigner une personne de confiance et établir ses directives anticipés s’il le souhaite afin de clarifier ses souhaits. C’est également possible pour lui de vous transmettre ses souhaits pour le jour il ne sera plus là. C’est difficile d’en parler, mais cela permet de clarifier ses souhaits et de respecter ses volontés.

Enfin, je vous dirais qu’il est également important de réfléchir de votre côté à comment mener votre rôle d’aidant. En effet, plus la maladie avance et plus les besoins sont grands. Cela peut être épuisant pour l’entourage. Il existe des associations qui peuvent vous aider.

Bon courage à vous

babouic · #3

Bonjour,
vous pouvez prendre connaissance du retour d’expérience de Bernard2K dans son message suivant:
Couple de personnes très âgées avec 3 enfants : quelle stratégie d’actifs ?

Flicka36 · #4

Bonjour JeanDeau,

Je suis confronté à la même situation que la votre. Ci-dessous toutes les étapes par lesquelles je suis passé.

Prendre la main sur l’administratif, les communications etc… tout ce qui relève de la gestion quotidienne et qui n’est plus fait par le parent afin de se substituer.
Evaluer le patrimoine, les ressources, les dépenses et des engagements futurs éventuels.

Obtenir ou se faire confier délégation sur les comptes bancaires et valeurs mobilières.

Evaluer le coût futur de la dépendance en fonction de ses différentes phases, des choix de votre parent et des votres. Ce qui vous permettra d’évaluer la capacité d’auto-financement de votre parent

Construire un environnement permettant l’accompagnement "au mieux" de votre parent à domicile ou en Ehpad. Les besoins sont fluctuants selon les stades de la maladie et propres à chaque malade.
Me concernant, choix de maintien à domicile. Au fur et à mesure de l’entrée en dépendance j’ai introduit différents services d’aide à la personne: ménage, portage des repas, coiffure à domicile, aide à l’alimentation, infirmière, assistante de vie pour les loisirs et la stimulation cognitive.
Ne négligez pas les quelques prestations remboursées par la sécurité sociale. Orthophoniste, Kiné. Cela aide mais surtout aide à démultiplier les contacts dans un isolement grandissant.

Préparer l’entrée à l’Ehpad bien en amont. Et ne pas attendre que la situation soit ingérable pour organiser cette entrée. Dossier à remplir sur le portail Viatrajectoire. Se renseigner, visiter les Ehpads pour voir, comprendre, chiffrer. Ne pas compter uniquement sur Viatrajectoire, faire jouer vos réseaux pour accéder aux Ehpads qui vous semblent les plus appropriés.

L’entrée à l’Ehpad est souvent très douloureuse pour le résident et la famille. Les premiers mois compliqués. Rester bien entouré pendant cette période-là à la fois avec les insiders de l’Ehpad (médecin, infirmières, animateurs) et votre environnement (amis, famille etc…) avec un objectif rester informé, être soutenu, déculpabiliser. Maintenir les interventions de type kiné, orthophoniste et assistante de vie si possible.

Savoir s’écouter. Une fois en institution le parent est pris en charge. Il faut rester attentif bien entendu mais on peut souffler. Personnellement je me suis imposé quelques règles auxquelles je me conforme pour respecter ma vie, celle de mes proches tout en restant présent pour mon parent.

Voilà un peu en vrac ce qui me vient à l’esprit suite à votre post sur le forum.

A votre disposition si vous souhaitez échanger

Courage à vous.

Dernière modification par Flicka36 (03/08/2023 09h27)

Bernard2K · #5

Ce que je peux vous dire :
- il faut laisser faire les pros. Sinon, on s’y use. Une connaissance dont le père a Alzheimer disait "je garde papa chez moi, je gère, pas question de le mettre en Ehpad". Mais 6 mois plus tard il était en Ehpad, parce qu’il y a eu une progression dans la dépendance qui l’a rendu ingérable. Rechercher un très bon Ehpad, avec une bonne UVP (Unité de Vie protégée). Les critères dépendent un peu des marottes et besoins du parent. Mon père aime marcher, aime l’extérieur. On voulait donc absolument une UVP donnant de plain pied dans un jardin, avec la porte ouverte (souvent, en pratique, les sorties ne sont que si la personne est accompagnée, même si le jardin est parfaitement sécurisé). Mine de rien, ce n’est pas si facile à trouver.
- Ca va évoluer, avec un déclin inéluctable. Attendez-vous à des propos délirants, à des sautes d’humeur, à ne plus être reconnu un jour, à des fortes variations (des jours avec, des jours sans). D’une certaine façon, c’est un deuil progressif : au lieu de perdre la personne d’un seul coup, on la perd par petits bouts.
- parmi les solutions pour stimuler le cerveau : toute forme d’exercice intellectuel adapté à son état ; des stimulations multi-sensorielles (le fameux Snoezelen ; il faut que l’Ehpad l’ait, mais il faut aussi qu’il l’utilise ! Ce qui nécessite du personnel formé et disponible : tant de minutes au Snoezelen x tant de résidents = une personne quasiment à temps plein ; est-ce que ces installations sont utilisées ?), ce qui lui rappelle son passé (notamment des objets qui fournissent aussi le contact, l’odeur : stimulations multi-sensorielles encore une fois) ; pourquoi pas des tâches manuelles simples s’il y en a une qu’il aimait particulièrement. Cela dit, rien qu’une visite au jardin est une stimulation multi-sensorielle.
- il faut, si possible, qu’il reçoive des visites de l’extérieur. Ca fait de la stimulation, et ça maintient un oeil sur le personnel. Ca permet aussi de repérer les besoins de la personne (on vous dit : il lui faudrait des nouvelles chaussures avec telles ou telles caractéristiques). Vous, mais aussi pourquoi pas une personne de compagnie payée pour. Qui l’emmènera faire une petite promenade ou lui fera la conversation ou juste lui tiendra la main ; ce que le personnel de l’Ehpad n’a pas le temps de le faire. Il faut savoir que les membres de la famille ne vont pas se précipiter à l’Ehpad pour des visites nombreuses : c’est déstabilisant, ça ne sent pas très bon…
- ne jamais contrarier, ne jamais dire non. Ca met la personne en colère, ça l’attriste, alors que de toutes façons, deux minutes plus tard elle aura oublié.

Sur la gestion patrimoniale, officiellement une telle personne devrait être sous tutelle. Dans les faits, beaucoup de gens gèrent à la place de leurs parents. Pourvu que ça soit vous qui ayez les codes et identifiants, c’est bon.
Logiquement, l’adresse déclarée aux organismes devrait être celle de là où il habite, c’est à dire l’ehpad. Mais, si vous habitez un peu loin, ça peut être pénible de devoir faire le déplacement pour aller chercher un courrier, et se rendre compte qu’il n’est pas arrivé. Donc ça peut être plus pratique de mettre l’adresse postale chez vous.

Dernière modification par Bernard2K (03/08/2023 08h50)

Elodie01 · #6

Je rebondis sur la dernière remarque de Bernard2K

Pour le courrier, une solution très simple est de mettre en place un transfert de courrier du domicile de votre papa vers votre domicile. Ca coute environ 70€ pour un an. Il faut que votre papa soit d’accord ou que vous ayez une mesure de protection pour signer à sa place la demande de transfert (habilitation familiale ou tutelle).

Manit · #7

Bonjour,

Je suis face à un cas similaire avec ma maman.

La première chose que nous avons fait avec ma sœur, une fois le diagnostic établi et l’état d’avancée de la maladie évalué, a été de mettre ma mère (et les autres personnes) en sécurité: retrait de la voiture, révision de tous les contrats d’assurances, etc…
Ensuite nous nous sommes penchés sur sa sécurité financière: nous avons fait une démarche d’habilitation familiale puis de mise sous tutelle.
Désormais, ma mère n’a plus qu’à gérer sa carte bancaire pour faire ses courses en bas de chez elle (carte plafonnée sur les paiements hebdo et retrait d’espèces interdit car les perd ou les donne à qui le lui demande). Carte qu’elle perd régulièrement, ou bloque car même si le code est inscrit à côté elle se trompe, etc… donc prévoir d’avoir toujours 2 CB ou bien d’autres systèmes en cas d’urgence (genre compte ouvert chez les commerçants).
L’idée est de la maintenir le plus longtemps possible dans son appartement, en autonomie, avant de devoir prendre d’autres mesures.
Et effectivement, il faut se préparer à des sautes d’humeurs, des incohérences multiples, de nombreuses crises à gérer (carte perdue, colères,) etc… La personne que vous avez connue s’efface peu à peu. Comme l’a très justement dit Bernard2K, c’est un deuil progressif.

Bon courage.

Bernard2K · #8

Tant qu’elle est à domicile :
- il faut demander à bénéficier de l’APA (ça dépend du Département)
- il faut maximiser le recours à des aides à domicile, quitte à les financer sur fonds propres en plus de celles financées par l’APA.
- attention au fait de cuisiner. Les personnes qui souffrent de ces troubles vont souvent finir par provoquer un départ d’incendie.
- ne pas hésiter à faire prescrire du kiné, pour l’’aide au maintien de la mobilité. Le kiné fait faire des exercices à la personne, et mine de rien, ça contribue au maintien de la capacité à marcher, à limiter la fonte musculaire etc. Et évidemment, ça entretient le cerveau aussi !

Aigri · #9

@Manit, vous parlez de colères ou de sautes d’humeur.

Ce genre de comportement n’est jamais arrivé à ma maman pendant ces années-là.

Et pourtant, elle est restée à la maison avec nous jusqu’à la fin, mais j’ai fait l’erreur de la laisser à l’hôpital sa dernière semaine.

Sinon, pour mettre le feu, j’ai résolu en laissant juste un micro onde très simple, dont elle ne s’est de toutes façons pas servi.
Il faut dire que je faisais la cuisine, avec une petite variante dans chaque plat, selon les préférences de chacun.

Perso, j’ai travaillé à temps partiel, mais j’étais épuisé quand même à la fin.

… Mais si c’était à recommencer, je le ferai à nouveau, pour ma maman seulement.

Sinon, excellents conseils que l’APA, et SURTOUT, le kiné, SON médecin*, sa coiffeuse, son esthéticienne, ses anciennes copines si c’est possible
Liés à l’APA, des aides ménagères, que sais-je, il y a mille occasions pour avoir une présence CORDIALE et BIENFAISANTE à ses côtés.
Evitez les personnes qui parlent fort, parce qu’ils ont l’habitude de le faire avec les autres.
Ma maman n’était pas sourde, moi non plus.

Si incontinence, n’acceptez pas les aides qui ne changent pas parce que "c’est encore sec".
Ils sont dressés comme ça en maison de retraite, mais là c’est vous qui payez !
Et honnêtement, ce n’est pas la ruine si on trouve LE bon magasin et la bonne marque.

*Il m’avait assuré que ma Maman a fait plusieurs mois de "rab" qu’elle n’aurait pas fait si elle n’était pas restée chez elle, une partie de sa petite famille à ses côtés.
Pour le médecin, lorsque c’était possible, je l’emmenais en voiture et elle adorait ça.
Et comme le dit BK, une promenade, c’est une sortie multi sensorielle.

Dernière modification par Aigri (03/08/2023 22h06)

Bernard2K · #10

A propos des sautes d’humeur et des colères : ça dépend vraiment des gens ; certains vont devenir très coléreux ; D’autres, coléreux étant plus jeunes, vont au contraire devenir calmes. L’évolution de la maladie est assez imprévisible.

Sur le micro-ondes : un risque non nul est que la personne se mette à l’utiliser de travers. Par exemple, le régler à pleine puissance mais sur une durée de four classique (genre 60 minutes). Pour mes parents, quand ils étaient encore en résidence autonomie, suite à un gros incident de micro-ondes, on avait résolu le problème de la façon suivante : achat d’un micro-ondes de cafétéria (d’occasion). On appuie sur le bouton, ça chauffe une minute. Si ça ne suffit pas, on rappuie sur le bouton. Impossible de faire une fausse manoeuvre. Il est remarquable qu’il existe des téléphones pour séniors, des casques TV pour sénior, mais pas de micro-ondes pour senior. Alors on l’a inventé en détournant un objet déjà existant.

Elodie01 · #11

Concernant la cuisine, il est vrai que les fours en général posent problème.

Lors de sa dernière année, mon père confondait le four avec la télévision et mettait le four en marche, sans rien dedans. Heureusement qu’il vivait encore avec ma mère et qu’elle surveillait de près!

Il faut absolument bannir les minifours, ceux qui se posent sur le plan de travail. Le risque de fausse manipulation est très élevé, tout comme un défaut d’emplacement qui peut provoquer un départ d’incendie.
Chez les personnes dont je m’occupe, j’ai déjà vu des choses dangereuses, comme un tapis plastique avec de la vaisselle posée directement sur le four non encastré. Ou encore un four collé au mur avec pleins de choses autour. Les parois ont chauffé faute d’aération et cela a provoqué un début d’incendie.

Il faut également absolument bannir les appareils à gaz.

Concernant l’agressivité, c’est variable d’une personne à une autre. Certaines personnes sont très calmes et d’autres plus agressives. Toutefois, en toute fin de vie, il n’est pas inhabituel de rencontrer de l’agressivité, car les personnes dont les capacités cognitives sont très dégradées ne comprennent plus ce qu’il se passe et cela peut engendrer des réactions épidermiques.

Je me souviens avoir participé à une présentation d’une femme qui vivait au Québec et qui avait créé une maison pour les personnes atteintes de démence. Elle commençait son discours en nous répétant la même phrase que personne dans la salle ne comprenait. Si je ne me trompe pas, elle nous saluait en mandarin. Toutefois, elle nous demandait de lui dire comment on se sentait. Beaucoup de personnes ont pu exprimer qu’elles se sentaient agacées car elle ne l’avait pas comprise. Et là, elle nous a expliqué que c’est comme cela que peuvent se sentir les personnes avec un alzheimer avancé. Ca apporte un éclairage intéressant.

Bernard2K · #12

Le titre comporte une erreur : maladie d’Alzheimer n’est pas équivalent à fin de vie.

France Alzheimer a écrit :
L’espérance de vie d’une personne malade d’Alzheimer varie de huit à douze ans à partir du moment où le diagnostic est établi. Mais il ne s’agit que d’une moyenne. Il est important de considérer l’âge de la personne au moment du diagnostic.

France Alzheimer a écrit :
La maladie d’Alzheimer apparaît le plus souvent après l’âge de 65 ans où elle concerne environ 3 % de cette tranche d’âge. Elle augmente rapidement pour atteindre plus de 20 % de la population âgée de plus de 80 ans.

Mais plus de 65 000 personnes de moins de 65 ans en France sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

On peut donc avoir Alzheimer avant l’ âge de la retraite !

Pour qu’il y ait une moyenne d’espérance de vie vers 10 ans, il faut donc qu’il y ait des gens qui vivent 20 ans avec… et sans doute même des cas extrêmes où c’est plutôt 30 ans. J’ai eu un cas dans ma famille qui a duré à peu près ce temps. Quand Alzheimer s’est déclaré, c’était une femme en bonne santé (elle était mince et n’avait jamais bu ni fumé), donc elle a continué à vivre très longtemps et la maladie a bien eu le temps de faire ses ravages : plusieurs années avant son décès, elle ne reconnaissait plus personne, même pas ses enfants, était incapable de parler…

Certes, c’est une maladie qui se déclare en vieillissant. Comme d’autres (l’hypertension par exemple). Mais ce n’est pas synonyme de fin de vie. Vous n’auriez pas eu l’idée d’écrire "Conseils pour accompagner un proche en fin de vie (hypertension) ?". De la même façon, il ne faut pas associer Alzheimer et fin de vie. Le titre est à corriger en "Conseils pour accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer".

Dernière modification par Bernard2K (04/08/2023 08h52)

jctrader · #13

Je confirme si besoin était : l’Alzheimer n’est pas mortel et peut durer bien plus que dix ans.
Les conseils de Bernard2K sont pertinents.
Ne pas hésiter à se faire aider par des pros (le pire c’est l’usure des "aidants": protégez vous) et stimuler ce qui peut l’être : le physique, tous les sens, le rappel de vieux souvenirs etc..selon l’avancée de la maladie, etc.
Dans l’Alzheimer avancé avec très peu de communication possible, le plus souvent une caresse du visage ou du cou procure un bien être immense au malade. C’est le retour vers un étant sensitif un peu comme le ressentirait un bébé animal. Les grands discours sont inutiles, ce qui importe c’est la voix, le "contact auditif".

Flicka36 · #14

Petit Focus sur l’assistant(e) de vie:

A domicile, les besoins peuvent être larges. A la fois de l’ordre du basic quotidien (nourriture, ménage, couchage, hygiène, médicaments etc…) et du bien-être du malade (stimulation cognitive, ballades, jeux etc…).

En Ehpad, le basic quotidien est normalement assuré. Les Ehpads développent aussi des "activités" propres au bien-être. Ces activités sont collectives et nécessaires au maintien d’une certaine sociabilité. Le gros défaut de ces activités et généralement des Ehpads est le manque de personnalisation des services et des attentions. Or, la qualité de la stimulation et le bien-être du malade passent par un suivi personnalisé.
Le maintien en Ehpad de l’assistant(e) de vie me semble bien nécessaire du coup. Son profil doit être sélectionné avec attention. Formation, valeurs humaines, expérience, relation avec les intervenants de l’Ehpad. Le contact ultra-régulier avec la famille est primordial à la fois pour que l’assistant(e) connaisse parfaitement le malade et personnalise le suivi mais aussi pour avoir un retour sur le malade et son accompagnement à l’Ehpad.

Pour ma part, dés la phase à domicile, j’ai privilégié ce profil et séparé ce qui relève du quotidien (assuré par divers intervenants) et ce qui relève du bien être et de la stimulation (assuré par un(e) assistant(e)).
Une fois à l’Ehpad, la même personne a continué à suivre mon père et ses heures d’intervention augmentées. Une continuité salvatrice dans un grand moment de stress pour le malade et la famille.

A noter aussi, un bon professionnel accompagnera votre parent mais aussi la famille. Un vrai soutien pratique, un éclairage bienveillant dans le cadre des décisions difficiles et un soutien psychologique incommensurable.

Je rends hommage à tous ceux qui font ce métier avec passion et dévouement. Je n’en serais en rien capable.

Dernière modification par Flicka36 (09/08/2023 12h19)

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